编辑：ddayh.cn
血友病病友会 2017-05-25
血友病，一种并不广泛为人知的疾病，血友病为遗传性疾病，多为母体携带遗传男婴，女性血友病患者罕见，目前的治疗主包括凝血因子输注，预防治疗以及中西结合，尚无法治愈，在生活中，各地的血友病患者可能在面临这些困状......
一、破坏家庭，造成妇女儿童被遗弃
因为血友病是家族遗传病，母亲是携带者，不少家庭因为生出一个血友病患儿造成夫妻反目甚至离异。
如L女士，因此遭受家庭冷暴力，被婆婆指责唾骂为没用，生下一个残废，丈夫也因此在外面找女人，外面的女人怀孕后，不得不离婚。至今未能再婚。
二、病痛折磨，造成儿童失学
孩子在上学的过程中少不了磕磕碰碰，一旦关节岀血没能及时注射凝血因子，关节就会肿胀发炎，疼痛难忍，一个地方岀血往往容易引起其他部位岀血，少则一两天，多则十天半个月不能上学是常事。
如姓N的小病友一次因肘关节疼痛在家休息了五六天，刚回校又因膝关节疼痛而不得不回家继续休息十多天。这样反复请假，使孩子学业跟不上，有的学校和老师会对孩子有意见，最终导致孩子退学。
三、因病致残，因病致死
关节的反复岀血会导致滑膜炎，最终发展成关节炎，软骨钙化，关节不能弯曲。这时只能选择关节置换手术，费用高达20余万，是绝大多数病友难以承受的。为避免疼痛，很多病友长期限制活动，肌肉萎缩，没有强健的肌肉和筋络的保护，关节更容易岀血，这样的恶性循环下导致不少病友只能终生在轮椅度过，每天都忍受着难以言传的病痛折磨。
如果在岀血时未能及时止血，血肿久不消退，皮肤会肿胀至透明发亮，这时再不采取措施，肌肉会坏死，脓肿溃烂，这时连截肢也几乎是不可能的，没有几家医院具备为血友病人做手术的条件。对血友来说，每一次小手术都可能是致命的。有些病友只能疼痛致死。
病友H今年仅21岁，已经靠着小板凳在地上爬行了十几年。他膝盖的血肿形成坏痈，灌脓腐烂，直至见到骨头，在山区找到他时，他全身的血肿多处腐烂，散发出阵阵恶臭。当提到治疗，家人很漠然，说从湖南来打工，没有闲钱，也拒绝了病友会好心人接他去医院检查的好意，说家里还有女儿要嫁人，怕影响不好，将来没人要。还有弟弟要读书，将来也要娶媳妇的。
也许你会感叹世态炎凉，病友H的家人已经打算放弃这个儿子了。一是没钱，难以持续治疗，一旦停药，会打回原状。再者即使保持较好状态，人世间的幸福与快乐都已与他无缘了，活着只是无尽的煎熬。也许会盼着他早死早超生，下辈子做个健康人吧。
我想，这不但是她，也是无数血友妈妈在小孩痛苦难耐，而自己又束手无措时，曾经在心里暗暗闪过的念头吧，迫使一个妈妈放弃自己的孩子，这是怎样的人间惨剧呢!
中国现在十八岁以上的病友致残率高达百分之九十以上，成都地区甚至高达百分之百。
内脏岀血和颅腔内出血，对患者来说是致命的。
M先生便是被一次脑出血夺去生命，他的遗孀说：“谁想得到呢?他说头有点痛，自己打了一针。以前也有过，打两针，休息两天就好了。这次他说药贵，没舍得多打，三天后人就没了。我说他怎么舍得，孩子还那么小，我跟他没享过一天福，在家当男人用，脏活累活都是我干。别看他身体不好，可他头脑聪明，会拿主意，脾气好，懂得心疼人，再苦我都认了，可他说走就走，说下辈子补偿我。这日子才刚好过一点啊！”
四、残疾，文化程度低，难以就业，给家庭带来沉重的经济负担
小D说：“不是我们不想工作，我找了个保安的工，要上夜班，才做了一个月就胃岀血，在家休了几天，老板不要我了。帮朋友摆夜宵，才两个晚上就髋关节岀血疼痛，我妈心疼我，说‘别做了，做的钱还不够打针。’我说‘不做你养我?’其实我知道她没钱，因为我，老爸和她离婚，她一个女人在外打拼，做生意失败，背了一屁股债，现在给人家做保姆。我爸从不理我，说我是个废物，不如死了算了。”
在中国，不少的成年患者是靠父母生活。患者一方面经济无法独立，另一方面要负担巨额的治疗费用，不少血友家庭陷入赤贫。
五、婚姻问题难以解决
病友们除了比别人少一点凝血因子外，他们也是生理心理健全的青年男子，他们也和别的青年男子一样渴望花前月下的浪漫爱情，享受温馨甜蜜的家庭生活，可疾病却让他们这一点合情合理的诉求变成了奢望。
小L说：“以前我有过女朋友，我胃岀血住院，她天天来看我，煲汤给我喝，可她家里死活不同意，说我有病，她是哭着走的。交女友的事我想都不敢想，我现在天天晚上睡不着，不知道将来会怎么样。”望着他那清俊帅气的脸，无言。
血友病患者结婚其实是完全可行的，因为血友病基因只存在X染色体中，他生下的男孩子都会是健康的，生下的女孩会是携带者(自身不会发病，将来生下的男孩有一半机会患病)，在科学昌明的今天，完全可以通过产前诊断避免。
六、长期忍受疼痛折磨，看不到希望，性格孤僻，心灵扭曲，成为社会安定和谐的隐患
“难道我生下来就是为了等死吗?” 这是云南曲靖一名患者的疑问，也是不少血友病患者的疑问。
“书是早不读了，农村没什么活可干。听说过八因子，没打过。痛了顶着，好点了拿个板凳去晒晒太阳，不上网，那里没通网络。”他才21岁，可双脚已畸形得厉害，坐着一个别人捐的旧轮椅。这是为数不少的农村患者的现状。
七、巨额的治疗费拖垮血友家庭，一人患病，全家遭殃
血友病患者家庭要承受沉重的经济负担。一位体重为60公斤的的成人患者，要治疗轻、中度岀血，需把凝血因子提高到正常人的20%——30%，每次至少要注射600单位凝血因子，因为因子有八小时的半衰期，一天要注射两次，一个疗程三天，按现行价格每单位2元计算，一个疗程至少要花费7200元。
哪怕最保守的治疗，一天只注射一次，都必须花费3600元。按每月岀血一次算，一年至少也必须花掉43200元。这对不少家庭来说已是一年的总收入。即使是体重为三十公斤的儿童，一年也必须花掉21600元，对任何一个中等收入的中国家庭，都是一笔不小的费用，更不必说贫困家庭了。
至2011年，国内仅有的三家生产人凝血因子的厂家都已先后提价，原来的200单位254元涨到396元一瓶，有的地方还卖到450元。
高昂的价格使不少患者减药停药，残疾现象更为严重，有的年纪轻轻就告别了人世。先天患病，苍天不公，一人病痛，全家凄凉。
请关注这些不幸的、困难的却积极向上的特殊群体，每位血友病人也盼望和正常人一样生活，自食其力，不成为社会的负担，在各行各业为社会做贡献。让血友病人和所有人一样，沐浴在和谐公平正义的阳光下。
血友病病友会微信公众号：xueyb120
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