编辑：ddayh.cn
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为什么会发生狼疮？
大家都知道，狼疮是自身免疫性疾病，顾名思义，身体出现了自身免疫力的紊乱，所以导致了狼疮的发生。
每个人都有免疫力，正常人的免疫力就像健康卫士，当有细菌、病毒等“外敌”入侵，身体就会释放警报，机体免疫力就会被动员起来，把“外敌”消灭。
然而，有部分人群，这部分正常的免疫力被削弱了，此外又分化出了一些“一念成魔”的“异化份子”——致病性T细胞、B细胞等免疫细胞异常活化、增殖，由此产生了多种炎症介质、细胞因子和自身抗体，这些自身抗体“敌我不分”，开始攻击人体正常的组织器官，攻击人体的皮肤、关节、脏器，于是狼疮就发生了——这也是其他大部分自身免疫疾病的发病原因。
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中国大概有多少狼疮患者？
据文献报道，西方国家狼疮的人群患病率为20-150/每10万人，既往研究数据提示中国狼疮发病率约为70/每10万人，近年来也有研究报道北京地区的狼疮发病率为30/每10万人，但是国内学者普遍认为中国狼疮的发病率是被低估的，推测的数据是中国有狼疮患者大约150万-200万人。
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这只“狼”到底有多恶？
在糖皮质激素（下简称激素）和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前，狼疮基本处于“无药可医，谈狼色变”的状态，人类在未知的疾病面前显得十分渺小，当时，狼疮的5年生存率仅为30%，也就是说那部分轻的5年内存活了下来，那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命，因此，狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症，被称为“不治之症”。待到激素在狼疮应用之后，5年生存率提高到了50%，仍然有大量的患者与狼争斗未能幸免于难。
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狼疮治疗现状如何？
随着医学的进步，尤其国内风湿免疫学科的发展，治疗狼疮的手段越来越多，据最新文献报道，在激素和免疫抑制剂以及一些新的治疗药物在狼疮正确应用之后，目前我国狼疮5年、10年、15年存活率分别为86%、76%、68%。诚然，这些数据较上面5年生存率30%、50%已经大大提高，但是，我们觉得这样的数据还远远不够。研究数据提示，中国的狼疮患者得病的平均年龄是29.2岁，但确诊的平均年龄是30.3岁，这意味着中国狼疮患者，大多有1年零1个月以上的时间都还未确诊，更谈不上及早治疗了。
5为什么要谈狼疮治疗的激素“零用药”？
如上所述，激素和免疫抑制剂的应用大大的提高了狼疮患者的生存率。不可否认，激素是狼疮治疗的重要药物，其重要作用不言而喻。几乎大部分的狼疮患者，发病之初初始治疗方案中都包括了激素。虽然激素有副作用，但是我们说得病不怕病，在病情需要使用激素的时候，我们不惧怕其副作用和不良反应，做好防范即可，切不可抗拒用药。
但是，激素的应用一定是“见好就收”，病情控制了就应该逐渐减停激素，不应该长期依赖激素控制病情。随着治疗手段的提高，患者死于疾病病情活动的机会下降了，但是死于激素和免疫抑制剂所致感染的比例却增高了，因为长期应用激素引起股骨头坏死对患者生活治疗的影响也是不容忽视的。
因此，对待激素，我们的态度是起始诱导治疗需要用时应当规范应用不惧怕。维持治疗可以减停时尽量减停，力争实现“激素零用药”。使用激素时做足不良反应防治措施。
6停用激素会导致病情复发吗？
不可否认，激素停用与病情复发风险并存。也正是意识到存在这样的风险，所以我们叫激素“零用药”，而不轻谈停药。激素“零用药”的概念由杨岫岩教授提出，此概念非常的恰如其分：哪怕激素用药已经减到零，我们仍然反复强调定期监测病情，在激素“零用药”的情况下，密切监测定期随诊，是避免病情突然反跳复发的唯一手段，哪怕真不幸复发了，也可以及时把复发的病情从摇篮里及时控制下来。
激素是一把双刃剑，在治疗疾病的同时带来的不良反应和副作用，我们不能因为惧怕病情复发，就一直给病人激素维持治疗，而不减停药物。事实上，大部分的病人，经治疗后病情稳定，激素“零用药”后，如果继续跟着医生随访，很少出现病情的严重复发。
而且，在维持治疗中，激素并非不可替代。我们有抗疟药、有免疫抑制剂可以选择，这些，都让激素“零用药”成为可能。
7使用激素如何防治股骨头坏死？
因为病情需要，方案里不得不包括激素时，如何防治股骨头坏死？激素治病的同时补钙，这几乎是大部分患者都知道的。有这样的意识，真的非常棒。然而，有时候单纯钙剂的补充对于骨质疏松及无菌性骨坏死发生的预防并不足够。在使用激素的同时，如果有条件，我们应该定期进行骨密度监测，根据病人情况，有指征时补充维生素D，加用双磷酸盐治疗也非常重要。
当然，不管我们对于糖皮质激素诱导的骨质疏松症（GIOP）的防治的力度有多大，始终无法完全避免不良反应的发生。不存在“安全剂量”的激素，哪怕是生理剂量的激素也可以引起骨量的减少。所以，从“上医治未病”的角度出发，我们能做的，应该有这样的理念，在病情控制允许的情况下，尽早实现“激素零用药”。这样才能把GIOP及无菌性骨坏死发生的预防做到最佳。
9、病情稳定为什么还要定期看医生？
狼疮是一种易于复发的疾病。狼疮哪怕病情控制稳定进入维持治疗阶段了，也有复发的风险。定期随诊监测，是避免病情突然反跳复发的唯一手段，哪怕出现了病情复发，我们也可以在疾病早期阶段就发现并干预，往往不会发生严重的后果。但是，临床上可怕的是，有一些病人病情控制好了就不复诊了，一旦再次出现在医生眼前时，病情已经复发得相当严重了，这种情况就很被动了，不规律随诊引起病情严重反跳危及生命的情况，临床所见也是触目惊心的
10、狼疮会遗传吗？
狼疮具有一定家族聚集性，如果母亲有狼疮，生育的子女发病风险会较正常人升高。既往的科普里余医生曾进行过详细的计算（详可参阅狼疮怀孕高危吗？遗传吗？），根据推算，狼疮患者生育的子女，狼疮患病风险最高不超过2.55%，如果狼疮患者生育的是女儿，狼疮患病风险最高不超过6.9%。
11、狼疮患者有什么生活注意事项？
狼疮爱找上什么人？其实这个问题是无解的，近三十年虽然风湿免疫学科有了长足的发展，然而，还是没有办法很好地解答这个问题。
80后热爱网络小说的，应该都还有印象一本叫做《第一次的亲密接触》的小说，女主“轻舞飞扬”就死于红斑狼疮。身为内科医生也多有这样的印象，得狼疮的病人多为年轻貌美——为什么？可能与“雌激素”作祟有关，这也决定了狼疮发病率的性别差异（女：男约10:1）。
除去先天遗传因素和性别差异，后天因素也是引起狼疮发病的重要原因。没有无缘无故的病，需要告诫大家的，就是戒烟限酒、减少熬夜、远离高压力远离过劳死，不要让自己的身体长期处于透支状态。
身体不会撒谎，有时候老病人回来复诊，病情控制得好好的，突然有些小波动，追问原因，要么这段时间服药欠规律了，要么“作死”熬夜了，要么工作压力太大劳累了……也会有患者会问到，用药的情况是否会影响月经？这个问题前面已经说了，据临床的观察，其实许多患者治疗过程出现月经紊乱，也跟生活的不规律、熬夜、精神压力各方面密切相关，这个锅疾病病情和用药也是不一定想背的呢。
12、狼疮治疗应该有什么目标？
狼疮治疗应该有什么目标？SLE达标治疗推荐里长长短短提出了10多条。其实，于笔者而言，狼疮治疗的目标很简单：
1.及早诊断，尽早正规治疗；
2.尽量缓解病情或将病情控制在低疾病活动状态；
3.病情控制允许的情况下争取实现激素“零用药”，如无法实现激素“零用药”，也应当在病情允许范围内尽量降低激素维持治疗的剂量；
4.提高狼疮患者生活治疗，让狼疮患者与健康人一样生儿育女，与健康人一样享受妊娠。
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