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在最简单的临床状况中, 如缝合了裂开的伤口或治疗了喉咙痛后, 病人和家人就可以打道回家了, 治疗疾病本身就等同于治疗了整个病人。然而,临床上面对有tic的小朋友时却常常不是这么单纯的一回事,?医师光只需要和tic(抽动)一个症状打交道的机会很少, 通常并存的问题远比tic复杂许多许多。小朋友生活中的tic往往被多年扭曲的情绪 教育和社交发展异常所掩盖, 或又加上一连串失败的求医尝试, 以及失望的情绪疤痕、排斥和药的副作用, 甚而家庭生活和经济上的严重崩溃。在回顾这些个案的故事时, 我们每每重现了小朋友们一刚开始的tic到后来非常明显的强迫症的演变轨迹; 从原本充满希望的儿童演变成目前的慢性病人。今天治疗抽动障碍的目标不是消灭tic, 而是保障小朋友尽可能往前正常发展, 并减少慢性病引发的坏处于最少。
过去十年对多种tic异常症候群的快速认知中, 临床医师在定义多样化的临床表现及运用不同处治方式的时机上面临挑战, 对多数抽动障碍儿需要的可能不多过安抚、指引、以及往后的追踪, 对其他抽动障碍儿就可能动用全套的神经和精神学检查, 包括心理上、家族上、教育上及药理上的探讨。目前用来诊断抽动障碍的条件是历经时间和研究的产物, 但却常无法涵盖病症的全貌——其一是严重性和机能障碍上从微乎其微到几近失能的超大范围; 其二是其他并存或衍生出的精神行为异常。
在自然演变过程中,tic可以不是小朋友的第一种困难, 许多人在tic被注意到前, 已有多年的焦躁、难以忍受挫折、多动或注意上的问题,?以上问题可能隐含着其行为协调系统上抑制或感觉程序等暗藏异状。早先的异常行为症状也可能同时伴随些许被忽略的tic, 直到逐渐严重到无法忽略。对于有严重注意力缺失多动异常或极具判逆性或侵略性的小朋友, 家人在tic出现前可能早已异常紧绷且被标上过度关心和易怒家长的矛盾标签,?这些紧绷的心情, 造成家人一步步由焦虑到不合以至于呈现出负面情绪, 于是乎在已经自我控制有问题的架构上,? 家人老师看到的和小朋友感受到的这些新出现的tic, 很容易就被视为故意的捣蛋行为。
对于先前都没问题的小朋友, 刚出现的tic可能被视为习惯而已, 一时的tic顶多骂过了就算了。小小孩比较不容易觉查自己的tic, 直到运动型或发声型的tic更持续出现时, 其预后往往被延后低估了。部份抽动障碍儿也觉查到自己在感觉程序上有异, 他们可能对被碰触、对穿的衣物、或对声光特别敏感。
?? ? ??当tic一样接一样地出现,? 越来越怪异的tic如跳起来、扭曲、举手、作鬼脸、吐舌、鸟叫、狼叫等会让抽动障碍儿误以为心灵被自己无法抵抗的恶魔侵入, 有如作恶梦一般。无视于父母的解释、争辩或惩罚, 认定自己即使不是完全不能也无法长久控制住tic, 然而深深地且有罪恶感地自知tic出自于自己, 自己只能短时间压制住tic。自己表现出那么多奇怪的冲动, 以至于突出于人群中而招惹旁人不苟同的眼光, 实在要否认自己不是怪胎也难。可能也想为自己的荒谬辩护, 也知道自己同时是自身内部机制的元凶及受害者。因为父母也搞不清是怎么一回事 他们可能会哄骗、斥责、处罚、忽视tic或抽动障碍儿、甚至逃避; 即使他们能了解也常无法完全释怀。况且,这些不同的行为转变通常多不足取, 父母与孩子间的负面且冲突的互动会让双方羞愧和疏远。虽似有雷同, 却也很容易想像较之于糖尿病、关节炎或其他严重疾病, 抽动障碍是多么不同; 其他病症的父母也会责怪自己, 也可能深陷罪恶感与郁闷中, 但绝不会要求孩子自己好起来, 而抽动障碍儿自身的罪恶感也高出其他慢性疾病的孩子很多, 因为抽动障碍儿常自觉是疾病的元凶。
经过多年的病程, 抽动障碍儿可能花更多时间与精力把焦点集中在从自己的身体冲动跳出来的tic, 这样的与时俱增不愉悦自觉, 只有tic过了才能骤减, 但很快这不愉悦的冲动又累积起来, 不久又得再度tic, 周而复始, 自觉越来越强烈, 包括别人对他(她)的反应也影响深远, 终于满脑子尽是tic占据, 整天只在注意怎么不惹人嫌, 找到适当场合或时间就可放手tic个够, 再也没空学新东西, 再也没耐性与人互动了。抽动障碍儿也常因带给家人不悦而自觉对不起家人, 有时对自己的身体生气转而因家人无法帮他(她)而对家人生气。经此种种, 孩子的自我形象已然受损。
总之, 抽动障碍的自然演变和临床表现千变万化。许多抽动障碍儿只有轻微的tic,以至于从未找医师诊断也不必治疗, 至于来找医师作诊断的, 多数tic于十岁出头达到巅峰, 到十九、二十岁时减轻许多。无论如何, 最终的社会适应力和并存的行为及注意力困难的相关性高过tic自身之严重度, 许多tic严重者成人后可以适应社会得很好。社会适应力的决定性因素有注意力、学业、智能、家庭支持度、及复杂型tic的严重度。虽然多数抽动障碍儿终于轻骑过关, 少数人却终生为抽动障碍所苦, 他(她)们成了真正的“抽动障碍受害者”。
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