关于强直性脊柱炎,疫情下应该如何?
编辑:ddayh.cn
强直性脊柱炎(AS)患者由于日常应用激素类药物及慢作用药物、生物制剂等,造成免疫功能低下,加上关节外的一些病变表现,在疫情关键时刻显得更加焦虑。但是,你们真的了解AS吗?
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认识AS疾病以及发病率
AS是一种自身免疫性疾病,被称为“不死的癌症”。这是一种主要侵犯脊柱,井不同程度地累及骶髂关节和周围关节的慢性进行性炎性疾病。主要特点为腰、颈、胸段脊柱关节和韧带以及髂关节的炎症和骨化,严重影响了脊柱的运动功能。
在发病率方面,AS具有家族聚集性,如果家族中有2个以上成员患病,在患者的第一代亲属中,发病风险比一般人高20-40倍。AS患者大多数是年轻人,发病期一般在13-31岁。所以年轻人更应该高度重视,尤其是了解AS疾病所带来的严重后果。
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AS疾病造成的“僵硬”局面
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腰背疼痛、晨僵
最主要是腰和臀的交界处疼,下蹲或上厕所困难。也可以有颈肩痛、大胯痛、腿痛、膝盖痛、足跟痛等。晨起或久坐后腰部僵硬活动不灵活。夜里疼痛明显,特别是凌晨或晨起时,有时夜里疼醒,翻身都困难。
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白天活动后,疼痛反而减轻
其他关节炎症性疾病都是应该卧床休息,而AS是越休息越加重,活动后疼痛反而减轻,而且这个症状大约持续超过3个月。
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脊柱出现各种畸形并且不可逆
病情越来越重后,脊柱从下到上逐渐融合。最终要么变成一条“直棍”,要么严重驼背,上身被迫前倾,甚至抬不起头。
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延误治疗可能一生在轮椅上生活
正确的治疗可以控制病情,减轻症状,提高生活质量,避免畸形,但需要早期治疗,不治疗或错误治疗可能会致残,一生只能在轮椅生活。
除了可以直观看到、感受到的关节病变,AS还会损害关节以外的器官,你知道吗?
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AS疾病的关节外表现
治疗不充分可能失明
30%-50%的AS患者在患病期间并发葡萄膜炎、虹膜炎等眼部疾患,如果治疗不充分,可能会导致虹膜粘连,视力下降,视力变形,白內障甚至失明。
5%-10%患者并发炎症性肠病(IBD)
IBD起病隐匿,诊断困难,复发率高,伴随着疾病的进展,肠道狭窄以及穿孔等严重并发症的发生率逐年增高,患者最终因病致残,社会功能明显下降,最终脱离社会。
近20%的AS患者伴发银屑病
10%-20%的AS患者会伴发银屑病,出现全身皮肤弥漫性潮红、肿胀和脱屑。银屑病病程较长,易复发,有的患者几乎终生不愈,严重影响患者和家属的工作、社交生活质量。
侵犯其他脏器和组织
如肾脏、肺、心脏等器官。严重的关节外脏器损害可造成患者过早死亡。
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治疗AS的四个关键环节
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治病一定得趁早
AS的早期治疗与中晚期治疗效果存在天壤之别。还有的患者在出现症状多年后仍未被确诊,但已明显致残。对于有髋关节损伤的患者来说,早期病变轻,相对容易控制,而病变发展为慢性滑膜炎后,常常对药物敏感度降低,成为顽固性病变。而且软骨一旦破坏,往往难以修复。
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看病要去风湿科
很多患者腰痛、关节痛时首先会到骨科或疼痛就诊,由于AS的患者大多会继发骨质增生或椎间盘退变等,往往以为找到了病根,而忽视了对骶髂关节的检查,导致一些患者治疗走弯路,贻误治疗时机。年轻人出现腰背疼痛、发僵等相关症状时,应该去风湿科排查一下。
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用药必须疗效确切
对于AS患者,尤其是有髋关节病变的患者,必须及时使用疗效确切的药物。目前认为,生物制剂是治疗AS的有效药物。静脉给药,快速强效控制炎症,最大程度上阻止病程进展至残疾。对于伴有关节外表现的AS患者,可首选单克隆抗体类的生物制剂进行治疗。英夫利昔单抗、戈利木单抗等肿瘤坏死因子(TNF-α )抑制剂等生物制剂,都是目前广泛运用的治疗方案。
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别拖到晚期再手术
如果AS多年,活动减少会使髋关节周围肌肉严重孪缩,此时再做手术效果就不好了。如果X片上显示关节间隙明显狭窄,只要骨骼发育成熟,请在医生建议下适时进行人工关节置换手术。
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疫情下,最好的医生是自己
风湿病患者对新型冠状病毒普遍缺乏免疫力,做好日常防护非常重要。风湿免疫病患者一定要提高预防意识,但不要过度恐慌。特殊时期,对抗AS,应该做到以下3点:
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降伏病魔的信心
如果不幸患病,既要有长期与之共存的心理准备,又要防止被其摧毀。
一方面需要寻求风湿免疫科医生进行控制病情的治疗,不要只满足于消炎止痛;另一方面注意自身的保健和功能的锻炼,防止脊柱、关节变形和AS。
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自我保健
睡眠的姿势要平直,防止脊柱侧弯;床垫要硬和枕头要低,防止驼背。即使在家办公,用电脑的时间不要太长,每1~2个小时起来活动一会;不要老躺在床上,多活动腰椎和颈椎,多做扩胸运动,多做髋关节的伸屈运动。
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减少外出,避免各种感染
减少外出、不去人流密集的地方,日常注意个人卫生、室内空气流通,勤洗手;出门一定要佩戴口罩;建议在室内进行适当锻炼,增强体质。
不妨试试上网找找你的医生!
很多AS患者在疫情之下,无法到医院就诊或复诊,产生了极大的困扰,比如本来该去做检查,或者手上的药物用完无法复查和续方,从而耽误了治疗。
其实互联网时代,无论从生活还是医疗都给人们带来了很大的便捷,比如好大夫、微医等平台都可以进行问诊甚至购药的服务。而对于AS患者来说,持续的生物制剂治疗对效果也至关重要,本身AS就是自身免疫疾病,如果得不到好的控制,则会影响免疫力,增加感染病毒风险。