关于红斑狼疮常见的5点疑惑。
编辑:ddayh.cn
一、我面部没有长红斑,就不是红斑狼疮?
首先这是个错误的观念。系统性红斑狼疮(SLE)是多器官、多脏器、多系统受累的疾病,面部红斑只是其中的一个表现。临床上很多患者可能病情已经很严重,并且有多脏器的损害,但一直未确诊。直到经过自身抗体的检查后,才被确诊为SLE。甚至有些患者在整个病程中,都不会出现面部红斑。
所以说,没有红斑就一定不是红斑狼疮的观念是不对的。
二、面部及身上出现红斑,是不是应该先去看皮肤科?
一般而言,大多数患者皮肤出现异常如红斑、水泡,或者患者主观感觉到瘙痒、疼痛等症状,首先就诊皮肤科是没错的。但是对于特定部位的红斑,比如说像在面颊部红色斑疹就要格外注意。如果面部红斑存在明显的光过敏,即太阳照射后红斑会加重,进而发生瘙痒甚至破溃的情况,就需要考虑是不是存在SLE。这个时候,建议患者就诊风湿免疫科。
患者如果首诊在皮肤科,皮肤科医生也会根据实际情况来进行相应的系统性检查,一般也不会造成误诊或者漏诊。
三、我听说激素对人体有害,狼疮患者不吃激素能控制病情吗?
谈激素而色变,这是长久以来普罗大众的一种错误观念。目前对于糖皮质激素的应用,主要存在2个误区:第一个是害怕使用糖皮质激素,不仅是新发病的患者,甚至一些需要常年服用激素的老患者,内心对于激素还是有抗拒的情绪,认为服用激素是坏事;第二个误区是滥用激素,有的患者觉得激素疗效非常好,可以快速缓解症状,就私自加大激素的用量。这两种观点,都是不正确的。
对于大部分SLE患者而言,控制病情应长期坚持服用糖皮质激素。同时风湿免疫科医生也会根据患者的病情程度,加用一些免疫抑制剂帮助患者进行激素的规律减量。如果患者病情得到很好的控制,最理想的状态是无激素治疗。
四、红斑狼疮是风湿病,为什么会用抗癌药?
SLE可以说是风湿免疫科疾病的原型,也是最典型的疾病。SLE患者体内存在明显的免疫紊乱,会造成大量自身抗体的产生,从而形成多器官、多系统、多部位的损害。
SLE患者一经确诊后,即可开始治疗。SLE患者治疗主要有两类药物,一类是糖皮质激素,另外一大类药物就是改善病情的抗风湿药物(DMARDs),也称为免疫抑制剂。免疫抑制剂可以帮助患者进行规律的激素减量,尽快得把激素减到最低剂量。免疫抑制剂的种类有很多,根据患者受累器官和系统的不用,使用的药物也不尽相同。临床常用免疫抑制剂有环磷酰胺、硫唑嘌呤、甲氨蝶呤等,这些药物的说明书上都会写着治疗某种癌症或某种血液系统肿瘤,这是因为说明书上的适应证还没有进行相应的修改。
其实,这些免疫抑制剂在风湿免疫科已经使用了数十年,疗效良好且安全有效。
五、女性患者得了红斑狼疮,是不是就无法生育了?
这是很多青年女性患者经常提到问题,也是他们非常关心的问题。SLE是一种女性患者比例较高的疾病,好发于18-45岁之间的育龄期女性。一些未婚、单身女性经常会因为得了SLE产生巨大的心理压力。
这种压力来源于两部分,一部分是患者自身的心理负担,担心得了SLE后不能生生育或者在妊娠过程中会遇到非常多的问题。这部分患者往往不敢谈恋爱,或者谈恋爱后隐瞒自己的病情。另一部分的压力来自于外界,尤其是一些思想观念比较落后的家庭,认为得了SLE不能生育,家庭没有后代就不允许与SLE患者结婚。
其实这些想法都是错误的,从目前的科技手段和治疗效果来看,绝大部分SLE患者长期在正规医院进行规律的治疗和随访,且病情控制比较稳定的情况下,基本上都是可以正常结婚、生育。
当然了,SLE患者生育有严格的前提条件。患者需早期诊断、早期治疗,能够在比较低剂量的药物控制下使病情稳定在半年甚至一年以上,并且在主管医生规律复查并且进行评估后,才可以进行正常怀孕。