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什么是硬皮病??—?硬皮病意味着皮肤坚硬,是一个医学术语,用于描述一类影响皮肤和支撑体内器官的组织(称为"结缔组织")的疾病。
硬皮病有2种主要类型:"局限性"硬皮病可影响皮肤和紧靠皮肤下方的组织;"系统性"硬皮病可影响皮肤和体内器官,包括心脏、肺、肾脏和消化系统—消化系统包括处理和加工食物的所有结构和器官,比如胃和肠道。
系统性硬皮病有何症状??—?系统性硬皮病的最常见症状包括:
●一种叫"雷诺现象"的状况,即手指和足趾在遇冷或应激后变成白色或蓝紫色
●皮肤浮肿,皮肤缓慢变硬,并厚于正常情况
●关节变僵硬,因为关节周围皮肤不能像过去那样充分伸展
●手指皮肤内部或下方出现小的白色肿块–称为"皮肤沉积物",它们含有钙,也可能被称为"钙质沉着"。
其他器官受累时可发生的较少见症状包括:
●胃酸反流–胃酸反流是指正常情况下存在于胃部的酸液向上反流进入您的食管(将食物从口腔运送至胃部的管道)。
●吞咽困难
●腹泻
●呼吸急促
我需要接受检查吗??—?可能需要。通过了解您的症状和进行体格检查,医生或护士也许能判断您是否患有此病,但您可能需要其他检查,包括:
●血液检查
●皮肤活检–进行这项检查时,医生会获取一小块您的皮肤样本,然后由另一名医生在显微镜下观察该皮肤细胞,以判断是否有硬皮病的征象。
●胸部X线检查
●呼吸试验,也称"肺功能测定"–该检查可测定肺的功能状况。
系统性硬皮病如何治疗??—?系统性硬皮病的治疗包括:
●每数周或数月检查一次,以测定您的血压和判断您的肾脏与肺功能状况
●开具药物以治疗身体不同部位的症状
●手术去除钙质沉着
我能自己做些什么来缓解症状吗??—?能。您可使用含"羊毛脂"(一种发现于羊毛中的油脂物质)的特殊乳膏来帮助保持皮肤湿润。若有瘙痒的问题,您可使用非处方类抗组胺药,比如 苯海拉明(商品名:Benadryl等)。
如果我想要怀孕该怎么办??—?如果您有硬皮病,您的妊娠难度可能高于无此病的女性,还可能较容易发生自然流产。(自然流产是指怀孕未满20周就自行结束。)
怀孕期间,您的部分症状(如,雷诺现象)可能会好转,但其他症状(如,烧心)可能会加重。如果您有硬皮病引起的肾脏问题,怀孕可能非常危险,甚至危及生命。
我的生活将会怎样??—?硬皮病会影响您的外观,某些情况下会影响您做日常事务的能力,因此该病可造成压力和担忧。医生可能将您转介给咨询师或当地的硬皮病支持团体,以寻求有关如何应对此病的建议。
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